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Chapitre 2 : Les complexités des prises en charge.
Quelle(s) définitions(s) pour les maladies chroniques ?
Le Haut Conseil de la Santé Publique propose cette définition des maladies chroniques :
- la présence d’un état pathologique de nature physique, psychologique ou cognitive, appelé à durer ;
- une ancienneté minimale de trois mois, ou supposée telle;
- un retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins l’un des trois éléments suivants :
• une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale,
• une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle,
• la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière pouvant s’inscrire dans un parcours de soins médico-social1.
• une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle,
• la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière pouvant s’inscrire dans un parcours de soins médico-social1.
Pourquoi les maladies chroniques ont-elles une si grande place aujourd'hui ?
La transition épidémiologique vers les maladies chroniques a considérablement modifié les pratiques des soignants. Les maladies chroniques sont devenues le principal motif de consultation en médecine générale. Les stratégies de soin sont bouleversées par cette évolution.
En effet, notre système de santé a été construit sur une vision « pasteurienne » de la maladie que l’on pourrait, d’une manière un peu caricaturale, résumer ainsi : un microbe entre dans l’organisme d’une personne, un médicament tue le microbe, la personne est guérie.
Dans cette vision « pasteurienne » de la médecine, le médicament reste central, l’ordonnance est le médiateur de ce paradigme. Les consultations sont des rencontres courtes, centrées sur le triptyque « signes-diagnostic-traitement ». Elles sont ponctuelles, opportunistes, le médecin décide, le patient est « observant ». Les problèmes posés par les patients doivent être résolus en une seule rencontre.
Si cela reste valable (au moins partiellement, pour beaucoup de maladies aigues), si ce schéma reste d’actualité dans les représentations des usagers du système de santé, qui voient pour beaucoup la consultation médicale comme un moment de transition entre la maladie et la bonne santé, ce paradigme n’est plus opérationnel dans le cadre des maladies chroniques.
Quelles sont les spécificités des maladies chroniques ?
Les maladies chroniques présentent quelques spécificités dont nous présentons une liste non exhaustive :
- ces maladies sont chroniques, c’est à dire qu’elle s’inscrivent dans une durée longue.
- elles sont pour beaucoup d’entre elles non guérissables, c’est à dire qu’au mieux, les médicaments soulagent les symptômes.
- Elles ont retentissement sur la qualité de vie des malades, et sur celle de leur entourage ; elles ont un retentissement psycho-social important, notamment sur les capacités de travail des patients.
- Elles nécessitent une planification des soins et des rencontres organisées, coordonnées avec les différents soignants, du sanitaire et du social.
- Beaucoup de patients sont atteints de plusieurs maladies chroniques. Les recommandations "monopathologie" nécessitent de gros efforts d'adapatation pour être utilisées dans ce contexte.
- Les traitements médicamenteux ne sont que l’un des aspects des prises en charges. Pour beaucoup de pathologies, le patient a un rôle essentiel dans son traitement. Par exemple, les traitements des maladies cardiométaboliques reposent avant tout sur un style de vie (diététique, activité physique, gestion du stress, …) nécessitant des changements de comportements importants.
- La décision partagée avec le patient prend une importance considérable. Cette décision est au mieux construite avec le patient, matérialisée sous la forme d’un plan d’action, avec des objectifs opérationnels réévalués avec le patient.
1- Rat A.-C. La maladie chronique. Actes du séminaire préparatoire au plan visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Santé publique, qualité de vie et maladies chroniques : attentes des patients et des professionnels. 8 décembre 2004, Paris
Page mise à jour le 31 mars 2014.
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